Родился особенный ребенок. Особые дети обычных родителей. Рождение особенного ребенка

В нашей семье двое детей: старшая девочка родилась обычным, здоровым ребенком. Второй малыш родился с синдромом Дауна. Матвей был незапланированным ребенком, мне было 32 года, когда я узнала, что беременна снова. Беременность я перенесла нормально, но Матвей решил появиться на свет раньше срока. Мне сделали Кесарево, сын родился с сильной желтушкой, весил 2600 кг, у него были раскосые глаза, врачи сразу же поняли, что родился малыш с синдромом Дауна. Первые дни, когда мы еще лежали в больнице, я не верила никому. Почему-то мне казалось, что врачи сговорились и специально мне твердят про этот страшный диагноз.

Первое время Матвея кормили через зонд, так как он родился слабенький, мало весил. Грудью кормить мне почему-то запретили, но я решила кормить его грудным молоком, не смотря ни на что. Помню, как меня нервировало все время мыть молокоотсос. Из-за постоянного сцеживания, кормления затем сцеженным молоком через зонд и загоранием под специальной лампой, первые десять дней после родов я вообще не спала.

Из больницы нас выписали на 17 день, я практически сбежала оттуда, потому что считала, что дома стены лечат, а врачи нам только мешают.

Два месяца мы ждали очереди на анализ, жили в ожидании чуда, но все равно уже любили нашего малыша. После того, как ему сделали тест на генотип, мы поняли, что отныне у нас в семье будет расти необычный малыш, малыш с синдромом Дауна.

Если честно, я до сих пор не принимаю этот диагноз, но назло врагам иду вперед и борюсь за его будущее.

Дома я поняла, что со мной что-то не то. Оказалось, что во время Кесарева мне повредили мочеточник. В итоге меня положили в больницу, но я все равно продолжала сцеживаться для того чтоб при выходе из неё кормить Матвея грудным молоком. В итоге я прокормила его грудью до года и восьми месяцев.

Первый год все свое свободное время я сидела в интернете и искала информацию о диагнозе Матвея. По шесть раз в день я делала ему массаж, мы занимались по карточкам, я использовала все методики, какие находила. Все это происходило в малосемейке, в которой мы тогда жили вчетвером (я, муж и двое детей).

Я вышла на работу, когда ему исполнилось около 3 лет. Моя работа позволяет мне лавировать,коллеги знают что ребенок – самое важное для меня и я могу в любой момент сорваться и приехать к нему.

У меня замечательный ребенок, у него чувствуется прогресс, его хвалят в садике, в который он ходит. Есть несколько таких садов, они созданы специально для особенных детей. Так же мы ходим в реабилитационный центр, где бесплатно занимаются с Матвеем. Он только сейчас начинает говорить. Первым его словом было «Папа», он тогда на всех так говорил. Когда он пошел в детский сад, первое что он сказал мне вечером, когда я его забирала - было «Мама» (улыбается).

Матвей особенный ребенок, он не похож на обычных детей. Если обычному ребенку надо сказать 2 раза, чтобы он запомнил или что-то сделал, то ему надо повторить это восемь-десять раз. И если обычный ребенок может чему-то учиться сам, то Матвею надо постоянно что-то показывать, называть, объяснять, все четко, понятно, доступно. А еще такие дети - сильные повторяшки и это очень помогает в учебе.

Мой муж периодически потребляет алкоголь, но я никогда не связывала диагноз Матвея с привычкой супруга. Единственный вопрос, который меня мучает до сих пор – каким образом у людей, которые пьют до невозможности, тяжелее и чаще, чем мой муж, - каким образом у них рождаются совершенно здоровые дети, почему так?

Недавно я поймала себя на мысли, что когда мой малыш попадает в ситуацию, в которой вокруг него оказываются обычные дети, я сразу начинаю оправдываться «Вы понимаете, он необычный ребенок…» Почему я так делаю? Не могу понять.

Бывают моменты, когда хочется закрыться ото всех и поплакать, а как без них? Это разрядка, надо же как-то снимать стресс.

Все это время мне очень помогает дочка, она обожает играть с Матвеем, они разговаривают, она играет ему на фортепиано, поет, рассказывает сказки. Они отлично ладят и меня это радует.

Многие думают, что дети с синдромом Дауна очень спокойные, апатичные, но это не так. Наш Матвей постоянно в движении, бегает, танцует, улыбается, он приносит нам много радости. Хотя точно так же, как и у всех, у него бывает плохое настроение, мы можем немного повздорить, но всегда миримся в итоге.

Мне стало намного легче, когда я начала ходить на группы взаимопомощи. Благодаря общению, которое я получаю на них, я, наконец, стала видеть какие-то позитивные моменты в своей жизни, раньше я их просто не замечала. Например, мы только недавно стали обедать не перед телевизором и отдельно, а все вместе за обеденным столом. Это очень нас сблизило и в такие моменты я чувствую, что у нас все хорошо.

Чего я хочу? Больше гармоничных моментов в жизни, чтобы мои родные и близкие были счастливы.

Сегодня я стараюсь жить сегодняшним днем и не планировать далекое будущее. Я устала от этого. Жить сегодня намного проще и качественнее, ты не откладываешь на завтра счастливые моменты, ты в них уже живешь. Когда человек оказывается в такой же ситуации как моя, ему волей-неволей приходится карабкаться, двигаться вперед и жить что я и делаю. К тому же, я буду жить полноценной и счастливой жизнью, а не просто существовать. Я не перестаю надеяться на лучшее, каждый день, здесь и сейчас.

Людмила и Даниил

Я узнала, что беременна на 28 неделе. Я тогда много работала и единственное, что меня смущало в моем тогдашнем состоянии - мне все время хотелось спать. На отсутствие месячных я не обратила внимания, так как у меня и раньше были проблемы с циклом.

Беременность я перенесла нормально, когда у меня отошла пробка, я первый раз вызвала скорую и меня повезли в роддом. В роддоме меня отправили домой и сказали приезжать, когда начнутся частые схватки. В итоге с отошедшими водами я проходила неделю. За это время я несколько раз приезжала в роддом, но всякий раз меня отправляли обратно. В итоге, когда у меня сильно поднялась температура и я перестала чувствовать как шевелится малыш, - меня наконец-то госпитализировали.
Даника вытягивали специальным отсосом, роды длились 12 часов. Единственное, чего я хотела в тот момент – чтобы все это поскорее закончилось.

Когда Даня наконец родился, ему поставили единицу по шкале Апгара, и то, просто потому что билось сердце. После этого его забрали в реанимацию. Врачи тогда сказали сразу – «Лучше откажись, он даже до утра не доживет». Наш диагноз: ДЦП, микроцефалия, предсудорожное состояния эпилептического характера. Даня пролежал в реанимации месяц, все это время он был на искусственной вентиляции легких. Там же у него нашли пневмонию. За полгода пневмонией он переболел 3 раза.

Первый месяц у него в голове была капельница, и я не могли засыпать надолго, чтобы постоянно следить за ней. Через месяц, когда я крепко заснула, меня разбудила соседка по палате. Помню ее шепот и мою радость: «Людка, там Даня плачет!» (улыбается).

Первый его год жизни был самым «веселым». У него были постоянные судороги, он постоянно кричал, вырывал, это был кошмар. Даня не фокусирует взгляд, не ходит, не говорит, мало что понимает. При этом он растет, слышит, дышит, ест. Каждый день он пьет противосудорожное лекарство и успокоительные порошки на ночь.

В прошлом году Даня переболел гриппом и теперь у него хронический бронхит. Тогда нам пришлось пробыть некоторое время в больнице, и знаете, худшего отношения, чем в больницах и поликлиниках, я не встречала негде. Помню, как в один из дней нам на обед принести трехлитровую банку с какой-то жижей. Дело в том, что Даня ест только мягкую пищу, а они перемололи борщ, кашу, котлету - все вместе. Хорошо, что хоть компот не добавили.

Наш день начинается около 9-10 утра: мы просыпаемся, я кормлю его. Потом он немного смотрит телевизор, то есть как смотрит, реагирует на звук. Если хорошая погода, мы идем гулять часа на 2-3. Сейчас мы гуляем в обычной прогулочной коляске, а вот дальше я боюсь загадывать, так как нам понадобится специальная коляска, купить которую нереально, разве что нам кто-то ее подарит.

До четырех лет я кормила Даню на руках, по дому переносила тоже на руках. Потом реабилитационный центр, в который мы периодически обращаемся, подарил нам специальную инвалидную коляску, в которой удобно передвигать деток с ДЦП. Сегодня он ест и передвигается по дому в ней. Купаемся мы раз в три дня, он обожает ванную и когда я мою ему голову, для него это огромное удовольствие!

Я не работаю, но получаю зарплату как персональный ассистент у собственного ребенка. Вместе с пенсией по инвалидности наш месячный доход составляет суть больше двух тысяч леев. С отцом Даника мы развелись, когда ему было два года. Сейчас я живу с гражданским мужем. Как мы существуем? Все время откуда-то приходит помощь, мы ни от кого не ждем, но никогда не отказываемся.

Бывают моменты, когда сидишь и думаешь: «Все, я больше так не могу», но проходит пять минут и ты понимаешь, что расклеиваться нельзя.

Я знаю, что такое испытание не дается просто так. Мне оно выпало, потому что я могу его пережить. Хотя, все могут, наверное, но не всем дается. Я хочу еще детей. И диагноз Дани меня не пугает. Я знаю, что кому-то еще хуже, кто-то еще более больной.

За пять лет (Даниилу исполняется пять лет третьего апреля – прим.ред) мы попробовали почти все, чтобы хоть как-то улучшить его состояние. Сегодня я поняла, что ему нужны две вещи: уход и хорошее отношение.

С Даником я научилась терпению, железобетонному.

Я не жалею о том, что тогда, почти пять лет назад, я оставила Даню. Сколько будет дано, на столько хватит сил. Кто знает, какой была бы я, если бы он был другим…Я радуюсь каждому дню, когда вижу, что Даник рядом, когда не страдает, не испытывает боль, ценю каждую его улыбку и что бы с нами не происходило, я верю, что хороших людей намного больше, чем кажется.

Наталья и Александр

Сашука родился на 42 неделе беременности, он наш первый и пока единственный ребенок. Когда он появился на свет - 20% его кожи было покрыто родимыми пятнами. Первый год его жизни мы провели в больнице, Саша перенес 5 операций по удалению самых больших родинок.

Все это происходило в другой стране, не в Молдове. Когда Саше был год и месяц мы вернулись на родину. Мне тогда было 22 года, у меня был любящий муж, достаток и ребенок, который мужественно выдержал все эти операции. В тот момент я думала, что жизнь только начинается…

Сашука уже начал разговаривать, читал наизусть стихи. А потом речь начала пропадать, он перестал откликаться на свое имя, то есть вообще на него не реагировал. Свекровь начала подозревать, что с ним что-то не то, но мы не придавали этому значение. В итоге мы сдались и прошли обследование. Диагноз, который поставил врач, звучал страшно – эпилепсия и аутизм. Тут же выписали таблетки, которые мы принимали полгода. Все эти полгода сын был овощем, я его усаживала в одно место – он мог сидеть часами и смотреть в одну точку. Ночью он спал несколько часов, после чего просыпался, орал, плакал, я думала, что сойду сума. Сейчас я рассказываю и не понимаю, как я это все пережила.

Когда Саше исполнилось 2,5 года мы снова поехали заграницу, пройти обследование там. Когда врач увидел, какие таблетки мы принимали все это время – отчитал нас и сказал, чтобы мы срочно с них «уходили». Помню, как после отмены, Сашука по-настоящему ожил и впервые начал петь. Мы с мамой плакали от счастья.

Когда мы вернулись домой, обратились в центр «Войничел», там с сыном провели тест, чтобы удостовериться в том, что у Саши аутизм. После этого нам посоветовали центр для занятий, куда мы ходим до сих пор.

Саша плохо разговаривает, зато ест сам, ходит в туалет сам, если его попросить. Но он абсолютно не взаимодействует с окружающим миром. Мы 2,5 года работали над тем, чтобы он сам прыгнул! А ведь другие родители даже не помнят, когда это произошло впервые с их ребенком. Его трудно уговорить съесть что-то новое, это либо через силу, либо после долгих переговоров.

Наш обычный день проходит так: мы просыпаемся в 9-10 утра, я его кормлю и мы едем в обычный садик на 2-3 часа, чтобы там он хотя бы немного побыл среди детей. После садика мы едем на занятия по АВА-терапии. В это время я тоже занимаюсь, но с другими детками. Когда началась эта история с аутизмом, я закончила курса АВА-тренера, а недавно поступила на психопедагогику. Почему я не могу заниматься с Сашей? Потому что у меня нет авторитета в его глазах, и я не смогу быть объективной. После занятий мы заезжаем за папой и все вместе едем домой.

В семье у нас было так: сначала, когда мы узнали об особенности Саши, плакала я, потом у мужа начался кризис. Было тяжело, мы и ссорились, и отдалялись, но потом все стало на свои места. Я не могу давать советов, но когда в семье такой ребенок, родители должны пережить это самостоятельно и быть мягче друг к другу. Сегодня мы очень хотим второго ребенка.

Официально говорят, что у нас около 2000 детей по всей стране с диагнозом аутизм, на самом же деле, их на порядок больше. Потому что не многие обращаются к врачам, чтобы поставили диагноз. Когда в семье ребенок с аутизмом, время – золото. Чем раньше начинаешь заниматься, тем лучше будет результат.

Самое сложное для нас – когда у Сашуки что-то болит, а он не может сказать. Недавно у него болели зубы, это был кошмар. От боли и безысходности, он просто брал мой палец и клал его на зуб, который болел. Мы с трудом нашли доктора, который нас принял. Я обзвонила все клиники Кишинева, одни рекомендовали общий наркоз, другие, когда слышали про аутизм – сразу отказывались. И только один врач нас принял и вылечил.

Нам, родителям особенных детей, не нужна жалость, нам нужны толерантность и принятие. Да, он особенный, да, он кричит. Но я не могу с этим ничего поделать. Мы хотим, чтобы на нас не смотрели как на инопланетян. Я не могу понять, так трудно просто улыбнуться?

Помню, как в прошлом году мы побывали в Диснейленде. Мой папа дальнобойщик и он нас иногда возит в Европу на экскурсию. Так вот, был парад в честь юбилея Деснейленда, мы с Сашукой сидели на газоне, он был в коляске, рядом сидела девочка лет семи, иностранка. И он ее нечаянно ударил ногой по плечу. Она обернулась, а я ей объясняю, что так и так, у него аутизм и он это сделал не со зла. Ее мама услышала и говорит: «А я 14 лет работаю с такими детьми». Мы с ней разговорились, она все это объяснила девочке. И вот она еще раз обернулась, улыбнулась Саше и погладила его. Вот вам и разница в менталитете.

Я прошла этап, когда стеснялась его диагноза. Он такой же, как все. Для меня главное чтобы он был здоров и чтобы реагировал на окружающий мир. Вот собака пробежала, он ее заметил – счастье!

В свои 27 лет я психологически чествую себя на 45. Уж очень многое мне пришлось пройти за все это время.

Чтобы я сказала родителям, которые столкнулись с таким испытанием? Надо перестать жалеть себя, взять свою жизнь в руки и бороться, идти дальше. И еще, очень советую настойку валерианки, она помогает успокоиться.

Сашку мы называем суперменом, потому что для нас он настоящий герой!

Ольга и Яна

Я живу с ВИЧ-инфекцией около 20 лет. Когда мне было 23, я родила первую и единственную дочку. Тогда я понятия не имела, что у меня ВИЧ. Это выяснилось через пару лет, причем совершенно случайно.

До последнего момента я была уверенна, что дочка родилась здоровой, но у Яны тоже нашли ВИЧ, ей тогда было 3 годика. Для меня это было шоком. Скорее всего, инфицирование произошло во время родов. В то время не было ни лечения, ни профилактики, даже анализы на СД4 клетки были платными. Помню, как делала их по знакомству, за деньги. Один из врачей, который тогда вел Яну, как-то сказал мне: «Ваша дочка может в любой момент дать сбой».

Когда Яна была маленькая, ей надо было каждые три месяца сдавать анализ на количество вируса в крови. Она так плакала, что у нее трескались губы до крови. Я делала все возможное, чтобы облегчить ее и мои переживания: меняла поликлинику, меняла врачей, покупала игрушки и просила врачей дарить их ей за храбрость.

Никогда я не опускала руки, всегда знала, что моя Яна должна жить достойной, счастливой жизнью. И я делала все возможное для этого.

Чувство вины? Конечно оно было, причем постоянно. Буквально недавно я осознала, что давно не покупаю киви, просто потому, что Яна не любит киви. Но ведь я-то их люблю (улыбается).

Яне было 10 лет, когда мы поехали отдыхать на море. Все было прекрасно, и в один из вечеров я ей все рассказала. Первый ее вопрос был: «Я что умру?». На него я ответила, как и на десять похожих. Я тогда как раз читала книгу «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти» Ирвина Ялома. Если бы не она – вопросы о смерти застали бы меня врасплох.

С детства я брала Яну на все свои встречи, тусовки, тренинги. Со временем у нас родился проект «Тинерджайзер», в котором я - учредитель и глава правления МБО «Евразийское объединение подростков и молодёжи «Teenergizer», а Яна – глава правления подробного объединения в Украине. Мы обе болеем этим проектом и живем развитием программ для подростков в регионе ВЕЦА и в Украине.

Однажды, Яне тогда было лет 15-16, я увидела заметку на ее странице в социальной сети: «Я устала, надоело жить двойными стандартами – у меня ВИЧ». Я затревожилась, сразу же ей позвонила, мы поговорили, и мне стало ясно, что это обдуманный шаг. Она шла к открытию статуса постепенно, осознанно. Я совсем не переживаю за ее будущее и уверенна, что она создаст семью, родит здоровых детей, а мне еще удастся внуков поняньчить.

Дискриминация в той или иной мере периодически всплывает в нашей жизни. Буквально недавно мы проводили тренинг в одном украинском университете. И после выступления Яны, кто-то из студентов спрашивает меня: «А Яна что, наркоманка?». Я говорю «Нет». «Ага, значит, ее мама принимает наркотики? Иначе откуда у Яны ВИЧ?». Это был один из самых авторитетных ВУЗов Украины.

Я всегда давала и продолжаю давать Яне право выбора, думаю, это поможет ей сформироваться как личность.

Как нам работается вместе? Отлично. У нас есть одно золотое правило – никогда не ложиться спать в ссоре.

Благодарим общественную ассоциацию «Mamele pentru Viata» за помощь в организации интервью.

Что чувствуют старшие дети, когда в семье рождается особенный ребенок? Какими хотят видеть их отношения родители? Имеют ли право родители особенного ребенка родить ему младших братьев и сестер? Есть ли у здоровых детей право на собственную жизнь, после смерти родителей или они обязаны стать сиделками при своем больном родственнике? Давайте поговорим об этом.

Рождение особенного ребенка

Психологи говорят, что когда рождается особенный ребенок, многие родители испытывают такие же чувства, как если бы их ребенок умер. Это и в самом деле так - идеального младенца с рекламы детского питания - ребенка, о котором мечтали, больше нет. Есть настоящий малыш, такой долгожданный и такой пугающий.
Он не знает, как растеряны его родители, а в любви нуждается не меньше любого другого, возможно, ему уже тяжело жить из-за проблем со здоровьем, и ему особенно сильно нужны мама и папа.

Если диагноз поставлен сразу после рождения, родители могут некоторое время колебаться - забирать ребенка или оставить его в роддоме. Эти колебания приводят в недоумение и растерянность старших детей, они не понимают, что изменилось, ведь только что мама и папа были счастливы и полны мечтаний о новорожденном, обещали привезти из роддома маленького братика или сестричку, а теперь не хотят его. Детей пугает, что и от них могут почему-то отказаться.

Если родители советуются со старшими детьми о том, как поступить, - детям становится понятнее ситуация - родители хотят бросить новорожденного из-за того, что он болен. Восьмилетняя Алина, сестренка новорожденного мальчика с синдромом Дауна, спросила: «Мама, а если я заболею, ты меня тоже бросишь?», а Джинни - ровесница Алины, посмотрев на заплаканную маму, которая не хотела брать на руки ее маленького братика и, посмотрев на братика, которого кормила из бутылочки медсестра, подумала: «Что-то не так с мамой, а не с ребенком».

Смерть родителей

Как вы считаете, появление особенного ребенка в семье - это судьба всей семьи или только его мамы и папы? Должны ли братья и сестры человека с ограниченными возможностями здоровья взять на себя заботу о нем после смерти родителей?

Дети с ограниченными возможностями здоровья лучше развиваются в среде здоровых деток, кроме того, родители особенного ребенка - обычные люди, они имеют право мечтать о большой семье и иметь много детей. Однако это не всегда встречает понимание в обществе.

Галина, мама Полины (синдром Дауна)
«Вчера моя лучшая подруга очень долго рассуждала на тему, что я, как мать, не имею права ограничивать права моего сына и навязывать ему в будущем "особую" сестру. А я сказала, что судьба нашей семьи - это и его судьба тоже.
А о том, чтобы родить Полине еще братика или сестричку, сказала она, вообще надо забыть, потому что получится, что все мои дети должны будут работать на Полину. В общем, я не мать, а эгоистка, потому что свои проблемы собираюсь повесить на детей. Я всю ночь думала на эту тему»
Цитата из темы на форуме родителей детей с синдромом Дауна.

Кто же прав? Психологи считают, что единственная не патологическая причина для рождения ребенка - это желание его любить, если же родители хотят еще здоровых детей, чтобы было кому ухаживать за особенным ребенком после их смерти, то это может привести к проблемам.

Ситуация особенно остро переживается в странах, типа России, Украины и т.д., где семья для человека является менее значимой, чем личная реализация, а социальная защита населения страдает тяжелейшей задержкой в развитии. Даже если родители не пытались заставить здоровых детей ухаживать за ребенком с инвалидностью после их смерти, человек все равно не чувствует в себе морального права отдать сестру или брата в ужасное место социального призрения инвалидов - интернат. Отдает - мучается, не отдает - мучается.

Выходов из этой кажущейся тупиковой ситуации - целых два. Первый - построить нормальную социалку, второй для многих людей еще сложнее: если семья ощущает себя единым целым и все готовы прийти на выручку - уход за больным членом семьи воспринимается как само собой разумеющееся.

Ехала однажды в такси с человеком из Таджикистана - говорили о его семье - у него две жены, 37 братьев и сестер (это вместе с двоюродными, да?), у его матери - уже 96 внуков, а у него самого - трое детей от старшей жены (и младшая тоже планирует:)) Спросила, как относятся у него на родине к рождению больного ребенка, часто ли родители оставляют особенных детей в роддоме? Он сказал, что в Таджикистане, вообще, детей не бросают - это считается огромным позором, большим, чем, например, беременность незамужней девушки. Кроме этого он сказал, что и дети не бросают своих старых родителей. Его мама уже несколько лет не встает с постели, и за ней ухаживает одна из дочерей и две невестки. Одна из его двоюродных сестер - больна с самого рождения. Считается, что Бог отметил семью, раз позволил родиться в ней ребенку с ограниченными возможностями здоровья. На всякий случай уточнила, что же это за добрая религия в Таджикистане - оказалось, ислам.

Для каждого родителя его ребенок — исключительный, особенный, не такой, как все. Но есть мамы и папы, которые отдали бы все на свете за то, чтобы их малыш стал самым обычным, среднестатистическим. Об этих людях и их детях не так уж часто говорят и пишут. Но к счастью, "заговор молчания" постепенно сходит на нет.

Сейчас в России около 600 тысяч детей-инвалидов и множество малышей с теми или иными физическими недостатками и выраженными особенностями развития. Семьи, в которых растут эти ребятишки, сталкиваются с трудностями, о которых широкой публике известно не так уж много, — а где неведение, там плодятся стереотипы и страхи. "Такие" дети рождаются только у наркоманов и алкоголиков, из семей с "такими" малышами уходят отцы, здоровые дети непременно страдают от общения с "такими" — и т.д. и т.п. Медработники нередко предлагают родителям оставить "особого" кроху уже в роддоме — мол, родите себе нового, — и многие мамы и папы действительно следуют этому совету. К счастью, все больше семей, особенно в крупных городах, где доступнее и информация, и помощь, решают растить детей самостоятельно, стараясь обеспечить им максимум возможностей для лечения и реабилитации.

Когда диагноз поставлен

О некоторых нарушениях в развитии малыша родители узнают уже при его рождении — например, о заячьей губе или . Другие остаются не распознанными в течение нескольких лет — скажем, . Но в любом случае реакция на известие о том, что ребенок — не такой, как все, — сильный стресс, шок и чувство потери. Когда малыш еще только развивается в утробе, мама и папа уже в красках представляют себе, каким он будет, строят планы, лелеют надежды, связанные с его будущей жизнью и возможностями. И мало кто оказывается готов к появлению на свет младенца, который не сможет оправдать этих надежд. Чувство потери отражает утрату того здорового, "обычного" ребенка, которого так ждали родители. Но одновременно с переживанием горя они должны ухаживать за малышом — настоящим, который у них отныне есть и который нуждается в их заботе — тем сильнее, чем сложнее проблемы с его здоровьем и развитием. Иное дело — если диагноз выясняется поздно (особенно в том случае, когда родители раньше специалистов замечают, что идет "как-то не так"). Тогда даже самые плохие новости способны принести облегчение — ведь они наконец-то избавляют взрослых от мук неизвестности и дают возможность предпринимать конкретные действия. В это трудное время особенно важна роль специалистов — на данном этапе, как правило, врачей. От них требуется дать родителям полную информацию о диагнозе ребенка, о связанных с ним ограничениях и возможностях развития малыша. К сожалению, не многие наши доктора умеют корректно донести до мам и пап нужные сведения. Даже в медицинской среде распространены мифы о туманных перспективах развития, например, детей с синдромом Дауна. Безусловно, родителям нужна правда — неизвестность мучительнее и страшнее. Но запугивать их и рисовать исключительно страшные картины — значит отнимать у и без того психологически подавленных людей силы, необходимые для ухода за беспомощным ребенком.

Братья и сестры "особых" детей

Надо ли рожать еще одного? Чем грозит появление в семье ребенка с особыми потребностями старшим, "нормальным", детям? Как они будут жить, если нас, не дай Бог, не станет? Родительские волнения не беспочвенны. Действительно, рождение "не такого" ребенка — стресс для всех членов семьи, включая детей, ведь они вместе с родителями переживают горе и утрату. Но дело не только в этом.

Если "особый" — младший

Семья, где растет несколько ребятишек — и один из них "особый", сталкивается с множеством проблем. Прежде всего, это дефицит ресурсов. Родители объективно должны посвящать больному малышу много времени и сил — крохе требуются многочисленные медицинские процедуры, включая госпитализации, реабилитационные мероприятия (гимнастика, массаж и т.п.); кроме того, нужно добывать деньги — на лекарства, врачей, педагогов. Неудивительно, что здоровые дети зачастую чувствуют себя заброшенными. Они обижаются, злятся на маму с папой и, разумеется, на младшего братика или сестренку — это же ему/ей теперь достается вся родительская любовь! Сумеют ли взрослые правильно распределить внимание между детьми, зависит и от них самих, и от поддержки, которую семье могут оказать близкие — к примеру, бабушки и дедушки.

Нередко часть обязанностей по уходу за "особым" малышом поручается здоровому ребенку. При этом родители часто переоценивают силы своего маленького помощника и недооценивают трудности, с которыми ему приходится сталкиваться. В результате вместо любви и желания опекать беззащитную кроху старший начинает испытывать гнев и даже ненависть, ведь этот "больной" фактически лишил его того образа жизни, который ведут все сверстники. Другая крайность — полная изоляция детей друг от друга. Привлечение здорового ребенка к уходу за малышом с нарушениями развития не вредит ни тому, ни другому, если соблюдать меру. Когда старший ребенок приближается к школьному возрасту, перед ним встает новая проблема: нередко родители требуют от него особенной успешности — как говорится, "за себя и за того парня". Именно он должен оправдать ожидания, оплаканные при рождении "особого" малыша. Разумеется, под грузом двойной ответственности ребенок испытывает жуткий стресс — соответствовать ожиданиям взрослых он просто не в силах.

Как поддержать старшего ребенка

Уделяйте ему внимание. Да, ребенок с особыми потребностями "выжимает" вас практически до капли. Но старший тоже существует! И ему сейчас также нелегко. К счастью, он здоров и нормально развивается, однако очень уязвим и подвержен страхам — боится, например, заразиться от младшего. И он тоже горюет. Постарайтесь найти время, которое целиком достанется только старшему.

Не делайте его нянькой. Полезно привлекать старшего ребенка к уходу за "особым" малышом, но именно привлекать, поощряя за помощь, а не перекладывать на дошкольника (школьника) "взрослую" ответственность.

Доступным для ребенка языком объясните, в чем состоит проблема его братика/сестрички. Многие детские страхи порождены представлением, будто нарушение в развитии "особого" ребенка заразно. Иногда здоровый ребенок внушает себе мысль, что и он в будущем непременно заболеет, перестанет двигаться или разговаривать.

Уважайте его интересы. Не заставляйте старшего всегда и во всем уступать младшему — так вы добьетесь лишь того, что здоровый ребенок начнет тихонько ненавидеть "узурпатора".

Если "особый" — старший

Рожать или нет второго ребенка, если у первенца нарушения в развитии, — непростой вопрос. С одной стороны, "особый" малыш требует много внимания, а также больших финансовых затрат. С другой — появление здорового наследника дает родителям возможность ощутить себя обычной семьей: решить задачу продолжения рода, погрузиться в "нормальные" проблемы. Правда, иногда второго ребенка рожают как "службу спасения" — мол, вырастет и в будущем будет заботиться о беспомощном старшем. В этом случае младший с самого начала чувствует себя незначимым, менее ценным для родителей — и, как правило, не пылает любовью к тому, кого призван опекать.

Важно: прежде чем решиться на второго ребенка, имеет смысл пройти медико-генетическое консультирование. В некоторых случаях вероятность рождения ребенка с нарушением развития очень высока.

Если детей в семье много

Хорошие новости для многодетных семей: практика показывает, что рождение "особого" ребенка здесь вызывает меньший стресс и у родителей, и у детей. А в будущем ответственность за выросшего брата или сестру распределяется "на всех" — и нагрузка становится вполне посильной.

Бабушки и дедушки

Какие чувства испытывают бабушки и дедушки, узнав о рождении "особого" ребенка? Печаль оттого, что они будут лишены радости общения с "нормальным" внуком или внучкой. Страх — как правило, скрываемый, — что это именно их "дефектные" гены стали причиной проблем малыша. Боль за своего взрослого ребенка — за что же ему такое? Нередки случаи, когда родители мужа не принимают своего "особого" внука и винят его мать в том, что кроха получился "не такой". Безусловно, это очень болезненная для матери ситуация. Но в ее основе — извечное материнское желание любой ценой защитить своего ребенка, смешанное с чувством вины (ведь бабушка — тоже мама, только ее кровиночка давно уже выросла). Не забывайте также, что старшие родственники — это представители поколения, для которого характерно еще менее терпимое отношение к инвалидам, чем для людей молодых. Их не так-то просто заставить отказаться от стереотипов — например, от убеждения, что дети с синдромом Дауна не ходят, не говорят и не узнают близких. Однако, к счастью, бывает и по-другому. Бабушки и дедушки могут оказать огромную помощь семьям с "особыми" детьми. Увы, нередко таких малышей не удается пристроить в детский сад. Если прародители частично берут на себя присмотр за внуком, у матери появляется немного времени, чтобы элементарно отдохнуть, а иногда — даже выйти на работу.

Нередки случаи, когда родители мужа не принимают "особого" внука и винят в его болезни мать.

Если бабушки и дедушки не принимают ребенка, критикуют или обвиняют вас:

• пропускайте мимо ушей критические замечания. Спору нет, слова могут больно ранить, а вы и так часто чувствуете себя виноватыми и ни с чем не справляющимися. Но, возможно, вам будет легче принимать упреки и критику, если вы будете знать — поведение бабушек вызвано страхом и чувством вины, а вовсе не желанием заставить вас страдать;
• предоставляйте информацию о проблемах ребенка и возможностях его развития. Многие представители старшего поколения не знают, что детей с синдромом Дауна можно многому научить, что у ребенка с церебральным параличом может быть высоко развитый интеллект, а "заячья губа" успешно поддается оперативному лечению;
• будьте благодарны за помощь, даже если она невелика. Да, вам сейчас сложно, и, скорее всего, гораздо сложнее, чем бабушке с дедом, и отказ в помощи может показаться несправедливым. Но ведь и им тоже нелегко.

Быть отцом "особого" ребенка

В нашей стране проблема отцов в семьях с "особыми" детьми, увы, очень актуальна. Чувство ответственности за близких — часто и без того ослабленное у мужчин — порой совершенно гаснет в условиях кризиса, связанного с рождением больного ребенка. Отец уходит из семьи, и на плечи матери ложатся все заботы, связанные с уходом за малышом и с его материальным обеспечением.

Однако бегство отца — вовсе не закономерность. В США, например, процент разводов в семьях с детишками, имеющими те или иные нарушения, такой же, как и средний по стране. Когда на свет появляется "не такой" наследник, горюет не только мама — папа, как правило, чувствует ту же боль. Возможно, положение отца все же чуть легче — ведь основные тяготы, связанные с уходом за ребенком, достаются женщине, а у мужчины есть возможность ходить на работу, отвлекаясь от тяжелых дум. С другой стороны, папы менее склонны делиться своими переживаниями — многие молча страдают от горя и беспомощности, будучи не в состоянии просто поговорить с кем-либо. Их мучает невозможность вылечить ребенка или другим способом радикально улучшить ситуацию. Мужчине полагается действовать активно и "решать проблемы", но в этом случае "решить проблему совсем" и немедленно сделать малыша здоровым — нельзя. Это заставляет отцов чувствовать себя виноватыми и беспомощными, а порой отчуждает от семьи и вынуждает искать защиты от невыносимых переживаний.

Если вы — папа "особого" малыша

• Помните: вы необходимы семье. Без вас жизнь ребенка (детей) и жены значительно осложнится, а многие виды лечения и реабилитации больного крохи могут оказаться и вовсе недоступными. Не бросайте своих близких в беде — сейчас вы нужны им как никогда!
• Говорите с женой о своих чувствах. Не бойтесь рассказать ей о горе, страхе или чувстве вины, которые терзают вас. Станет легче, а разделенные переживания помогут вам с супругой почувствовать себя "одной командой".
• Принимайте участие в уходе за ребенком, в его воспитании, в решении повседневных проблем. Возможно, поначалу вы будете чувствовать себя неловким и неумелым рядом с женой — это пройдет.
• Участвуйте в решении бытовых и организационных проблем, чтобы у супруги было время отдохнуть и восстановить силы. В конечном счете, это поможет и вам: доведенная до измождения переживаниями и трудностями женщина вряд ли сможет уделять время и внимание мужу.
• Не забывайте о том, что вы — муж и жена, а не только родители "особого" малыша. Вы по-прежнему любящие друг друга люди — и напоминать об этом супруге придется вам, поскольку у матерей есть склонность полностью погружаться в проблемы ребенка.
• Ищите тех, кто знает, каково вам приходится. При многих организациях, оказывающих помощь детям с особенностями развития, есть родительские клубы — туда ходят не только матери, но и отцы. Общение с другими папами "особых" малышей даст вам возможность разделить свои чувства с людьми, которые их наверняка поймут.

Образование: табу или зеленый свет?

В нашей стране декларируется всеобщее право на образование, однако некоторым детям реализовать его невозможно — а если можно, то не в полной мере или неоптимальным способом. Для малышей с тяжелыми нарушениями развития и их сочетаниями (например, нарушение зрения и умственная отсталость одновременно) практически нет детских садов. Те же, которые есть, зачастую являются просто "камерами хранения", куда ребятишек сдают на то время, пока родители работают. Малышам с умственной отсталостью нередко отказывают даже в возможности посещать специализированный сад для детей с интеллектуальными нарушениями. Но есть и хорошие новости. В последнее время в Москве и Петербурге стали появляться интегративные детсады — туда ходят и ребятишки с особенностями развития, и обычные дети. Как правило, группы в них небольшие — 10-15 человек, из них 1-2 — это "особые" воспитанники. Что касается школ, то есть специализированные учреждения для детей с нарушениями слуха, зрения и опорно-двигательного аппарата, а также для малышей с речевыми проблемами, для детей с задержкой психического развития и для ребят с умственной отсталостью. Некоторые школы набирают классы детей со сложным дефектом — например, в школах для ребят с нарушениями слуха и зрения могут быть классы, где учатся дети, имеющие еще и умственную отсталость. Однако таких классов очень мало — и не всякого ребенка туда возьмут.

Многие дети с ДЦП и другими двигательными нарушениями могут учиться в обычных школах

Многие ребятишки с ДЦП и прочими двигательными нарушениями могут учиться в массовой школе — главное, чтобы здание было приспособлено для передвижения на коляске, а педагоги — доброжелательными и квалифицированными. В Москве уже есть школы, практикующие инклюзивное (включающее) образование, и их количество растет (пока, правда, недостаточно быстро). Родителей волнует вопрос: как относятся обычные дети к своему "особому" товарищу? Так же, как к нему относятся взрослые — мамы, папы и учителя. Учителя — в первую очередь, ведь именно они задают тон общения в классе. Если педагог ведет себя правильно, ученики принимают своих "непохожих" товарищей хорошо и даже опекают таких детей всем классом.

Если ребенок внешне существенно отличается от сверстников

Любой недостаток внешности (укороченные конечности, "заячья губа" и т.д.), к сожалению, в большинстве случаев делает ребенка мишенью для насмешек сверстников. Но это не значит, что следует покорно смириться с реальностью. Над проблемой надо работать — и в случае благоприятного развития событий окружающие просто перестанут замечать особенности внешности вашего малыша. Механизм прост: вы же не фокусируетесь постоянно на облике близких людей.

Итак, над чем надо потрудиться...

• Собственное отношение к ребенку. Если малыша все время называют "бедненьким" и постоянно говорят о его недостатке, проблемы в общении с другими детьми у него возникнут наверняка. Проявляйте спокойствие по отношению к проблеме ребенка, будьте внимательны к его интересам и достижениям — и вы увеличите шансы на то, что у крохи сформируется адекватная самооценка, и он лучше адаптируется к коллективу сверстников.
• Отношение педагогов (учителей, воспитателей). Они не должны допускать, чтобы ребенка дразнили из-за недостатков внешности. Но и ставить малыша в позицию "больного", с которого и спрос меньше, тоже неверно.
• Навыки самопрезентации у ребенка. Учите малыша "предъявлять" свою особенность, рассказывая о ней спокойно и уверенно. Например, так: "А у меня вот такая рука, я с такой родился" (если у малыша не хватает нескольких пальчиков).

Что потом?

Сложнейшая и пока не решенная в нашей стране проблема: возможность самостоятельной жизни и трудоустройства взрослых людей с выраженными нарушениями развития (скажем, умственной отсталостью, психическими заболеваниями). Во многих западных странах существуют программы льготного трудоустройства и так называемого поддерживаемого проживания. Люди с теми или иными нарушениями развития могут жить отдельно от родителей в квартирах гостиничного типа. Социальные работники помогают им организовать труд, досуг и общение. Есть и сельские коммуны, где такие люди выращивают фрукты, овощи или цветы, ухаживают за животными и могут частично или даже полностью обеспечивать себя. В России подобных программ очень мало. Одна из них — "Дорога в мир", созданная специалистами Центра лечебной педагогики. Она помогает "особым" взрослым достичь максимально возможной самостоятельности, обеспечивает их трудоустройство и частично снимает груз ответственности с плеч их немолодых родителей. Под Петербургом есть деревня Светлана — там вместе с волонтерами живут и занимаются сельским хозяйством люди с умственной отсталостью и психическими нарушениями. Будущее этих проектов пока неопределенно, но сам факт их существования крайне важен — и для семей выросших "особых" детей, и для общества в целом.

Трагедия или возможность роста?

В заключение хочется снова поднять вопрос, на который мы уже вроде бы ответили. Что же приносит своей семье "особый" ребенок"? Да, горе и трудности — но только ли? Многие родители, говоря о боли, отчаянии и страхе, в то же время утверждают, что малыши помогли им по-новому взглянуть на понятие "любовь", научиться радоваться малому и ценить имеющееся, подарили шанс переоценить многое в своей жизни.

Несколько дней назад в семье Юлии Ковальчук и Алексея Чумакова отмечалась знаменательная дата – пять лет со дня свадьбы пары. За это время Юлия успела родить ребенка, но так как пара скрывает лицо ребенка, журналисты заподозрили, что он особенный.

В честь большого события пара пришла на эфир в шоу Малахова и рассказали о своей жизни. Расписались молодые пять лет назад в столичном ЗАГСе. Тогда певице было 30 лет, а ее любимому 32 года. До официального создания брака, пара была вместе пять лет. После того, как они расписались они уехали в прекрасную Италию, так как там у них есть свое жилье.

В народе этот рубеж называют деревянной свадьбой, и в честь такой даты пара рассказала о многом, что хранила в тайне. В этой семье вообще не сильно любят с журналистами обсуждать личное. Они даже пустили СМИ в свой особняк, строившийся несколько лет. Насколько известно, на строительство этого дома у пары ушло несколько миллионов долларов. Более того артисты рассказали о своей дочери и показать ее лицо.

Хотя пара и пришла на передачу и рассказала много интересного, но вот ребенка они так и не показали. Возможно, будет и второй выпуск передачи об их жизни. Годовалого ребенка так в студию и не принесли, тут родителей можно понять. Но фото с родов все же продемонстировали, это случилось в конце передачи, когда супруги пели совместную песню.

Больше всего пара рассказывала, как и где они живут. Речь конечно об их доме, построенном на земельном участке в двадцать соток. Тут есть все необходимое для жизни, а кроме этого и еще немало интересного. Сам дом не очень большой, около ста квадратных метров, но кроме дома на участке есть и другие постройки.

Чего только стоит мини-спа центр, в котором есть не только сауна и джакузи, но хамам и бассейн. Кроме этого есть место на участке и для комфортного отдыха на улице, а также получения солнечных ванн. Юлия даже хотела сделать огород, но муж не позволил, так как боялся, что растения погибнут.

Есть в особняке место и для ребенка, ему отдали более половины жилой площади. Сам дом внутри выкрашен в постельные тона. Так как певица любит камины, они есть почти во всех комнатах.

Когда Алексей показывал жилище, то вспомнил времена, когда все было не так радужно. Первое время, когда он приехал в столицу он жил под открытым небом на скамейке около гостиницы. По его словам в первый год своей жизни он ел дешевые сухарики, так как не было денег. Мужчина признался, он очень ценит все, что досталось ему его трудом.

Своими воспоминаниями о трудной жизни поделилась и его жена, когда рассказала, что из-за нехватки денег она ела сырочки, так как они сытные. Из-за своей работы, а она танцевала, певица не боялась располнеть.

Помимо всего прочего, Ковальчук рассказала, что после рождения дочери справлялась с малышкой сама, чуть позже ей на помощь пришла мама. «Я превратилась в зомби, - поделилась певица. - Благодаря маме я хоть могла спокойно в душ сходить».
К слову, мама с отцом певицы живут недалеко от дочери и практически каждый день видятся с внучкой. Помимо этого, с Амелией сидит няня. Юлия призналась, что очень ждала этого ребенка, поэтому боялась пропустить самые важные моменты, связанные с развитием малышки.

«Помню, так переживала, когда дочь сама впервые сходила в горшок, а мы с Лешей в это время были на гастролях, - поделилась Ковальчук. - О достижении Амелии мне рассказала няня. После - я расплакалась. Мне стало обидно, что я не увидела этого».

Стоит отметить, что Юлия и Алексей в течение полугода скрывали имя наследницы, но в апреле в эксклюзивном интервью одному из изданий Юлия наконец раскрыла интригу. Кстати, узнав о беременности, артисты приняли решение никому об этом сообщать, даже самым близким людям. Звездная пара опасалась возможных осложнений. В результате Ковальчук спокойно провела девять месяцев до появления дочери на свет.